Після того, як минулого року у неї діагностували рідкісне неврологічне захворювання, сестра Селін Діон розповіла про її стан.
Згідно з повідомленням її сестри Клодетт, Селін Діон більше не контролює свої м’язи.
Канадська співачка бореться з рідкісним і невиліковним неврологічним розладом, відомим як синдром жорсткої людини (SPS) – прогресуючий стан, який серйозно впливає на рухливість. Це стосується однієї людини на мільйон.
Діон розповіла, що минулого року у неї діагностували неврологічне захворювання, через що вона була змушена відкласти, а пізніше скасувати дати свого туру «Courage» у 2024 році через «триваючі проблеми зі здоров’ям».
«Це нечесно по відношенню до вас продовжувати відкладати шоу, і, незважаючи на те, що це розбиває моє серце, краще, щоб ми все скасували зараз, поки я дійсно не буду готова знову повернутися на сцену», — сказала вона тоді.
Тепер її сестра Клодетт поділилася новою інформацією про самопочуття співачки та показала, що стан прогресував настільки, що вона втратила контроль над своїми м’язами.
«Вона наполегливо працює, але не контролює свої м’язи. Що розбиває моє серце, так це те, що вона завжди була дисциплінованою», – сказала Клодетт канадському виданню 7 Jours. «Вона завжди наполегливо працювала. Наша мати завжди казала їй: «Ти зробиш це добре, ти зробиш це як слід».
Вона продовжила, сказавши, що «мета — повернутися на сцену». Однак незрозуміло, на якій посаді вона могла б це зробити.
«Голосові зв’язки – це м’язи, і серце – теж м’яз. Це те, що приходить до мене, — пояснила Клодетт. «Оскільки це (а) один випадок із мільйона, вчені не проводили стільки досліджень, оскільки це не вплинуло на таку кількість людей».
У грудні минулого року Селін Діон опублікувала відео у своєму Instagram, у якому пояснила, як хвороба вплинула на її життя.
«Ці спазми впливають на всі аспекти мого життя, іноді викликаючи труднощі під час ходьби та не дозволяючи мені використовувати свої голосові зв’язки, щоб співати так, як я звикла», — пояснила вона.
«Зі мною працює чудова команда лікарів, щоб допомогти мені одужати, і мої дорогоцінні діти, які підтримують мене та дають надію. Я щодня наполегливо працюю зі своїм терапевтом зі спортивної медицини, щоб відновити свої сили та здатність виступати знову, але мушу визнати, що це було важко».
Що таке SPS?
Часто неправильно діагностований як хвороба Паркінсона, розсіяний склероз, фіброміалгія або тривога, синдром скутої людини є рідкісним неврологічним станом, який викликає ригідність м’язів і хворобливі спазми.
За даними Національного інституту неврологічних розладів та інсульту (NINDS), синдром скутості людини характеризується «ненормальною позою, часто згорбленою та задерев’янілою» і вражає вдвічі більше жінок, ніж чоловіків.
Вчені ще не встановили причину синдрому жорсткої людини, але дослідження показують, що це може бути викликано аутоімунною реакцією.
Серйозний ризик для людей, які страждають на SPS, полягає в тому, що вони можуть легко впасти та отримати травми.
Немає відомих ліків, але це можна вилікувати за допомогою препаратів проти тривоги, м’язових релаксантів, протисудомних препаратів, болезаспокійливих та імуноглобулінової терапії, яка може допомогти зменшити скутість і знизити чутливість до шуму, дотиків та інших стресових факторів.